高聪(高聪个人资料)

来源：极目新闻

极目新闻记者 晏雯

12月3日一大早，程伟（化名）带着12岁的儿子聪聪（化名），再一次从近800公里之外的江苏太仓，坐火车来到武汉大学人民医院，当天是聪聪复查的日子。一年多的时间里，在父亲的陪伴下，聪聪经历了确诊尿毒症、辗转跨省就医、腹膜透析和换肾重生的艰辛历程。

昨日，极目新闻记者看到，虽然因为疾病的影响，聪聪的个头比同龄孩子小了许多，但在他的脸上，看不到任何疾病带来的阴影。

而在他身后，是目光一刻都不离开他、眼里满是慈爱与温柔的父亲。得知记者是来采访他和爸爸的，活泼的聪聪笑着说：“阿姨，我长大了想跟你一样当记者！”

一直是班上最“小”的那个他

被诊断为尿毒症

其实，一年半前，11岁的聪聪被确诊患上尿毒症，对程伟一家来说，这是一个迟早都会来的“宣判”，只是当它真的来临，还是让人有些猝不及防。

11年前，老家在湖北大悟的聪聪刚满半岁，因呕吐、腹泻、不停哭闹在当地医院就诊，发现双侧肾脏先天性发育畸形，医生遗憾地告知并没有有效治疗手段。

2012年，在江苏太仓打工的父母将3岁的聪聪带到上海求医，医生为他做了“右肾输尿管切除+左肾盂整形术”，术后医生也说情况不是太理想，但也没有更有效的方案。于是在门诊随访1年后，上了幼儿园的聪聪就没有再复查了。就这样，时间一晃又过去了七八年。

这些年里，妈妈在江苏太仓一家工厂里做操作工，爸爸考了货车驾照，来到一家快递公司开货车，姐姐已经上到中专。虽然生活并不富裕，但一家人日子也算和谐幸福。

直到2020年，11岁的聪聪上到小学4年级，但他却一直长不高，一直都是班上个头最小的那一个。直到去年放暑假前，平时总是活蹦乱跳的聪聪总是喊累，说头晕恶心，经常吃了饭就想吐。到附近的医院抽血化验，检查发现孩子的血肌酐达到500多μmol/L，“慢性肾功能衰竭晚期，两个肾已经完全萎缩。”当医生说出这句话的时候，程伟的脑袋“嗡”的一声，眼前一黑，最不愿意面对的现实它还是来了。

为给孩子治病，2020年8月，程伟带着聪聪在辗转了上海、武汉多家医院之后，第一次来到武汉大学人民医院小儿肾病科就诊，从此开启了无数个往返江苏太仓和武汉之间的漫长求医之路。

彼时，聪聪已经到了慢性肾脏病5期阶段，伴有严重贫血、食欲及体力下降。由于慢性肾病会造成骨代谢和内分泌异常，影响了他的生长发育。聪聪爸爸告诉记者，孩子从小就比同龄人瘦小，11岁了才37斤，高110厘米，从外表看就像五六岁的孩子。

入院后，该院小儿肾病科主任李弢教授带领团队为患儿进行抗感染、纠正贫血、补充电解质、降肌酐等对症支持治疗，一周后，为聪聪实施腹膜透析管置管术并行维持性腹膜透析。依据患儿病情，手术团队在术中使用了儿童专用的腹膜透析管，尽量减少了患儿透析时的不适，并保证透析的治疗效果。

在医疗团队精心培训指导下，聪聪的父亲掌握了腹膜透析的操作规程，在家里便可以帮聪聪做腹膜透析，居家腹膜透析免去了来回奔跑医院和排队就诊的艰辛，极大的方便了住在800公里之外的一家子。

从此，聪聪开始了隔天一次在家透析，每2周到一个月坐火车来到医院住院一周的治病之旅。

在父亲的精心呵护下

他慢慢长高了

戴上口罩，反复消毒洗手，用弹簧秤称量腹膜透析液重量，再把消毒好的透析液管道相互连接……从医院回来后，程伟便买来消毒灯、体重秤、弹簧秤等医疗器械，在一家人租住的小屋里，专门给聪聪腾出一个小小的透析空间。

腹膜透析，这是一种用“清洗液”来清洗体内“毒素”的治疗方法，而这些“毒素”本该由肾脏负责排泄。整个流程下来大约需要8个小时，程伟认真细致地做好每一次的消毒，记录好每一次进出的腹透液重量，每一个环节他都格外细心，丝毫不敢马虎。亲自为儿子做腹膜透析，这是程伟每隔一天都要重复的主要工作。“一定要严格无菌操作，防止出现腹腔等感染。否则对孩子的病情很不利。”

为了白天时刻都能在家中照顾陪伴聪聪，程伟和妻子商量，妻子还是正常上班，自己则将开货车的工作调整到了晚上，忙完孩子，正好等妻子回家后，自己再出门工作。“虽然这样一个月下来，也只有不到3000元，但这样既照顾了儿子，还能为他挣回一份医药费，减轻家里的负担。”程伟说，对于这个家庭来说，挣回来的每一分钱都是给儿子救命的。

“因为他太小了，一袋透析液要分五次放入体内，一次200毫升，进出的水量也要严格做记录。实在困了只能床上眯一会，订闹钟最长也不能超过一个小时，到点了又要开始放水，”就这样，程伟白天在家照顾孩子，实在困了，只能订好闹钟见缝插针睡一下。晚上等妻子回来，他再去上班。“辛苦还好，这一两年就这样过来的。晚上跑一趟货车，也就来回一两百公里，我一般晚上七八点出发，凌晨三四点回家。”

就这样，在程伟的精心照顾下，腹膜透析2个月后， 聪聪便长高了2cm，肌酐值与酸性物质均下降，红细胞和血色素明显回升，体内毒素逐渐减少，内环境基本稳定，贫血基本纠正。

腹膜透析几个月后，聪聪又长了4cm，身高116cm，鞋子也要穿大一码了，这样聪聪一家看到了希望，决定再搏一搏，2020年底，他们坚定地向医生表达想要肾移植的意愿。

坚强闯过重重关卡

终于换肾获新生

儿童肾移植技术难度大，李弢教授团队与医院科主任周江桥教授团队共同评估并安排了配型。聪聪在一边腹膜透析，一边等待着。

2021年4月，小家伙终于等来了匹配的肾源。武汉大学人民医院科主任周江桥教授、邱涛副教授团队为其行肾移植手术，手术顺利完成。术后经过一周的腹膜透析及抗排异综合治疗后，移植肾的功能逐渐恢复，他也逐渐摆脱了透析。

“还算运气好的吧，做了移植出来他还突发脑出血，一边不能动，右脚和右手完全动不了，好在也在医生的精心救治中慢慢恢复过来。”程伟说，由于聪聪年龄小，体重轻，手术后也几次遭遇生死关。脑出血之后，科立即邀请神经内科、儿科的医生紧急会诊，给予降压、脱水、抗感染、护肾等对症治疗，并请康复科医生指导早期康复治疗。经过积极治疗后，聪聪的身体恢复良好。

为给儿子治病，从2020年8月之后，到成功换肾前，程伟几乎每个月都要陪着儿子来武汉大学人民医院，每次来都至少住上一个礼拜。在医院里，程伟精心照顾儿子，哄儿子开心，给儿子讲故事，鼓励孩子好好治病，等病好了继续上学。程伟在病房里是出了名的好脾气爸爸，聪聪性格外向，偶尔有些小调皮，同住的病友们，管床的医护们，也都非常喜欢这个活泼可爱的“小机灵鬼”。

尽管这样，程伟看着饱受病痛折磨的儿子，想想巨额的医疗费，还是常常暗自流泪。“有时候真的觉得好难啊，看不到希望的样子，但每次看到聪聪不管受了多大的病痛，过一会又会绽放他纯真的笑脸，他的笑容就是我前行的动力。”程伟说。

5月底出院后，程鹏又带着聪聪在医院附近租房子住了2个月，彻底度过了移植后3个月的抗排异关键期，才回到江苏太仓。

“没有别的期待，

只希望他有一个好身体”

“爸爸，我想长高了再回去上学，这样同学们就不会喊我‘矮冬瓜’，我要他们叫我‘长丝瓜’。”望着儿子说话时天真无邪的眼神，身旁的父亲内心五味杂陈，安慰道，“好好吃饭，早点睡觉，就会长高了。”

经过1年多的治疗，目前聪聪的肾功能已经完全恢复，并且身高从去年第一次入院时的110cm长到120cm，体重也长到52斤。

12月3日，又到了术后定期复查的时间，聪聪又一次来到这个他再熟悉不过的地方。一大早抽完血之后，他和爸爸来到医院旁边熟悉的小面馆过早。

“要先吃降压药，拜新同是降血压的；这是利可君，用来升白细胞的；这是激素药，要跟饭一起吃；叶酸，就是菜的精华制作的，专门补充营养……”趁着爸爸去买面的功夫，聪聪自己熟练地从一大包药袋子里拿出好几种药，一边放进嘴里，一边向身边的记者介绍起每种药物的名称和作用。一边吃还一边不解地发问，“激素既然是长胖的，我看别的病友吃得胖乎乎的，为什么我还这么瘦呀？”

聪聪爸爸介绍，现在从早到晚，聪聪一天要分5个时段吃下降压药、降血小板药、抗排异药、激素等等十余种药物，他自己也知道养成定时吃药的习惯太重要了，“我要好好保护体内这个来之不易的肾宝宝，万一出了问题就太可惜了！”聪聪说。

“每一次来，都像等待一场通关考验，真的很害怕哪一次，医生又说出了问题。”但这一次，已经到了汉口火车站准备坐火车回家的父子俩，被医生的一通电话给喊了回来。原来，核磁检查发现，聪聪新移植的肾脏里，血管又出现了狭窄，需要放置支架治疗。目前，医院科和放射介入科正在通力配合，为聪聪寻找最合适的支架，为他带来更长期的治疗获益。

一年多来，为了给孩子治病，程伟一家已经债台高筑，所有积蓄和能借到的钱都用上了，但程伟说，他们一家人从没想过要放弃，“总觉得对孩子心有愧疚，把他带到这个世界上来，又没能给他一个健康的身体……无论怎样，再遇到什么情况，我们都会想尽一切办法，只希望他能有一个好身体！”