阳历2019年2月1日八字解析(2019年2月1日出生是什么星座)

命理全面分析（标准版）

偏官　比肩　日元　食神

坤造：乙卯　己丑　己未　辛未 (子丑空)

起运：命主于出生后9年1个月又20天0小时起运

交运：命主于公历1985年2月28日14时交运

大运：庚寅 辛卯 壬辰 癸巳 甲午 乙未 丙申 丁酉

第一篇 命局分析

坤造：乙卯　己丑　己未　辛未 (子丑空)

日干己土生丑月得令，又得日时未土二支强根，月干己土清透帮身，整个八字土占5个，而克泄之神只占3个，从这里可以看出日干己土偏旺，为偏旺格。日干旺最喜木来疏理，年柱乙卯木七杀克抑旺身为用，时干辛金食神泄旺身为喜，但不宜辛金遥冲用神乙木为忌，所以此命原局用神为木金，行运用神为木水，忌神为土金，火为变神，最喜水财来泄金食通关生年柱七杀乙木。

日干偏旺，年支七杀卯木与日时暗藏的乙木携手半合七杀局来抑制日干的强旺年柱乙卯七杀双体克制旺身有力，又之势，可谓是真正的官星通门户，八字古典名著《滴天髓》说：何知其人贵，官星有理会。你这个年柱七杀就是古人说的官星有理会的一种，所以你的八字属于贵命，命运档次较高，命主本事较大，是一个难的的好命，不助之处就是月日时地支相冲，对婚姻不利，一生犯小人，是非口舌较多，其它的都还不错，难得的好命八字。

第二篇 学历分析

坤造：乙卯　己丑　己未　辛未 (子丑空)

看学业，以印星、官星、食伤为用，日干己土偏旺，印星为忌，八字印星不明显大吉，有七杀食神克泄旺身为喜，断命主必有文化、有学历，八字克泄适度，命主文凭本科。 时干辛金食神泄身为喜，命主文科较好，文笔不错 。七杀、食神为用，命主的职业与技术、工程、文书、管理有关，实际上目前从事的工作与文书及管理有关。前两步大运，运干透食伤泄身，英华早现，运支官杀制身，说明命主上进心强，从这两点可以看出命主从小学业不错，学习成绩较好，不是差劲生。早运运支行官杀，又官杀为原局用神，所以命主具有较强的管理才干，在学校就当过学生干部。93年癸酉，大运庚寅，岁干癸水生用神七杀乙木，食神辛金在岁支得根泄旺身有力，岁支冲动卯木七杀，有学业变动之象，以上种种迹象表明你该年必定考上了大学。辛金食神紧贴泄身，对知识的消化能力很强，能够举一反三，富有创造力与想像力，这是你在学习方面的最大优点。

第三篇 性情分析

坤造：乙卯　己丑　己未　辛未 (子丑空)

1、七杀为用，你的性格比较直爽、豪放，说话干脆、有力，不是那种拖泥带水的女孩；

2、地支官杀混杂，你的性格比较复杂，是多重性格的人，容易大喜大悲；

3、七杀紧克，人敏捷聪明，想到的马上会付诸行动， 果敢有魄力， 有些性急；

4、七杀克身，说明你这个人虽然为女性，却有威严感，比较严肃，别人不是很容易亲近，所以时常会有孤独感，但了解你的人反而喜欢同你交往、做朋友；

5、比劫与七杀相聚，说明你好胜心强，有时会有些偏激，有些叛逆性，甚至容易走极端，但每到危险的边缘，你都能清醒过来、适可而止，所以不会造成毁灭性的灾难；

6、比劫为忌，与同学同事关系虽然能友好相处，但真心的朋友只有二三个，印星为忌伏藏不现大吉，又年柱为用神，与祖上父母辈关系很好，也很希望享受亲情的天伦之乐，但总是事与愿违，遇到喜怒哀乐却无法与亲人交流，大概是远离家乡之故，所以只好找找知心朋友谈谈了，呵呵，以后也可以找找我，俺不仅是好大师，而且还是很不错的朋友哟；

7、你虽然性急、焦躁，但不是没有计划性，反而做事有计划、有章法，条理很分明，做事有板有眼，不会杂乱无章；

8、工作能力很强，没有什么能难道你的，有钻劲儿闯劲儿，总想出人头地；

9、凡事要求较高，对自己或对别人都要求严格，显得有些冷酷无情，这样也得罪了不少的人；

10、你脾气有点大、还有些任性、心里不舒服时、也爱发发脾气，一点也不低于男同胞；

11、七杀、食神为用，你的性格不算外向，一般不太爱讲话，但若真正讲起来口才颇好；

12、乙木克己土，头面、身上必有痣或疤印；

13、别看你长的乖巧清秀，但你其实是外柔内刚性的女孩，忍耐性较强，一般不主动攻击别人，但如果别人无故侵犯你，你也会毫不客气的拚命反击，爱憎分明，喜欢就是喜欢，讨厌的就是讨厌，绝不会走什么中间路线；

14、颇有心计，富有谋略，志向远大，总想干一番大的事业，向上追求名利富贵的强烈信心永远不断，虽然你也有失意、退缩的时候，但这只是暂时的、或者说当时情绪不好，但只要心情一好，就会勇往直前，决不退步；

15、命带太极贵人、华盖，人有清高的一面，喜欢和信奉佛道、气功、算命等神秘事情；

16、你喜欢事业性强、能干、有魄力，很有男人味的，甚至有点野蛮、强悍的男人为夫。

第四篇 六亲分析

坤造：乙卯　己丑　己未　辛未 (子丑空)

年柱七杀发挥了好的作用，说明你的祖辈一定有人在当地是有头有面的人物，不是一般的平头百姓，实际上爷爷在当地小有名气。

年柱七杀为用，父母家庭条件较好，特别是83年以后家庭条件逐渐转好，日干己土偏旺喜财不见财，财上不吉，财代表父亲，偏财不明现，而暗藏于月支丑土之中，日时二未土与丑土相冲，丑土癸水偏财受伤严重，应父亲不吉，85年乙丑，代表夫星的丑土出现，命局与太岁呈现两未冲两丑的恶性组合，四土越冲越旺，克尽丑中癸水父星，该年父亲大灾，不幸去世。 年干七杀乙木也代表父亲坐卯禄有力，父亲能干有为，人很聪明，性格较直，有点急躁、心慈正派。

日干偏旺，八字不明现印星为吉，丁火印星不现，藏于日时未土之中，丑未冲，未中丁火被制吉，我当时断你有比较强的克母信息，这是误断，因为是晚上，匆匆忙忙的，没仔细分析，其实应该是你与母亲有缘，与母亲感情好，因为日干偏旺，忌印不见印，印上是大吉的。你母亲比较长寿，但在2017年和2019年是两步大坎，若躲过，可以活到你走甲午大运之时。

月柱为兄弟宫，被年支克，日支冲，你有伤兄姊的信息，母亲有流产堕胎之事，或同胞难以长大成人或有伤残，总之要占一头。月柱占比肩，你不是父母头胎所生，因国家实行计划生育，同胞个数难以确定，暂断同胞2人左右。实际上在你之前及之后，母亲有堕胎，你们姐弟二人，弟有少许伤残。月干比劫被年柱七杀制，假若你不是独生女，那么你有一位同胞事业不错，现在比你好，你反馈说弟弟现在比你好。

本来日干偏旺，比劫林立助身不吉，也就是说你朋友虽多，但真正知心的较少（主指同性朋友），不过这几个关系还不错，但帮不上你什么忙，就算能帮上，也会好心办坏事，你全*自己来拼打，食杀遥冲，你虽然能得到异性朋友的帮助，但你的口舌也较多，在你背后捣蛋的小人不断，让你不得清净，不过不要紧，临到危机关头，总会出现山穷水尽疑无路、柳暗花明又一村的喜人场面。

第五篇 婚姻分析

坤造：乙卯　己丑　己未　辛未 (子丑空)

女子看婚姻以正官代表夫星，日支代表夫宫，但你八字不见正官甲木夫星，日干己土偏旺，喜正官克合旺身而不见正官甲木来相合不吉，日干偏旺忌比劫帮身，但你夫宫坐比肩未土为忌，月柱为婚姻宫，日柱为夫妻宫，月日丑未相冲不吉，从以上三点可以看出你的婚姻不顺，为二婚以上之命（包含同居达一年以上的男友在内）、多婚之命（含与两人以上有性关系事实的）。八字不见正官甲木，我们用年柱七杀乙卯代替夫星，八字二杀5比，男少女多，说明你老公或与你有性关系的男友也是二婚或多婚之命，他们会与2个以上的女性发生性关系，而不会独独拥有你一个，也就是说你以后再找的老公绝对不是处男，如果是处男，结婚后就会红杏出墙，外有情人，或第三者插足，但从你以后走的大运看，估计这些第三者没有机会了，你未来的老公很不错的，能干有为，不是管人的就是富翁，你可发迹了，本来你就是富贵之命，再婚后会更加富贵非常，哎呀，我好羡慕你哟！

婚恋之路的分析：八字官星不现，只见年柱七杀，说明命主恋爱一次不能成功，至少需要3次以上。七杀现年柱，也说明命主在感情方面懂事较早，恐怕很早的时候就恋爱或暗恋了。你喜欢事业性强、能干、有魄力，很有男人味的，甚至有点野蛮、强悍的男人为夫。七杀早现、月日逢冲，说明你婚姻不顺，多波折。月时逢冲、木破土，破身较早。 早在94年你就恋爱了，95年乙亥与运命三合七杀局，合进夫宫，该年必定恋爱，还有同房之事。此后一直都有恋爱和男友，身边不断人，因为你的八字为晚婚之命，所以简批时断你至今未婚，或没有找到中意的男人，可你恰巧于2000年12月结婚，后因男方出国，感情冷淡，2004年2月离婚了，如果你晚婚就不会发生这类事情了，看来人人都是命。

今年甲申，甲木正官坐伤官申金为忌，离婚了，但甲木正官合进日主，今年必定有男人追求，但不会成功，不是你对他不感兴趣，就是此人能力一般，不是你心目中所爱的人。明年乙酉，大运壬辰，原局岁支酉金冲年支卯木为忌，乙木七杀虽有壬水之生，但自坐绝地，有感情烦恼，会与男性有性关系之实。06年丙戌，虽戌土合卯杀，有动婚之象，但岁运天克地冲，还是华而不实，07年乙亥，地支亥卯未三合七杀局，并合进夫宫，岁运壬丁化木官大吉，07年你有二次洞房花烛之喜，并一直过到老，不会再离婚，不过如果你结婚后调理一下住房风水可以减免老公外遇的机会，让他死心塌地的与你长相私守，永不分离。因为男人都是好色之徒，只是有没有胆量的分别，而好色的本质在于对性的渴求与对女人的占有，所以为了防止男人外遇，你要尽量满足他的性要求，不要在性方面冷落了他，你要知道你不给他，第三者就会钻空子的，只要是正常的男人对性的渴求都是很强烈的，这是他们的生理特性所造成的，所以你们女人别骂男人只喜欢做这件事，那是误解，好了，就说这些，希望对你有用。

第六篇 子女分析

坤造：乙卯　己丑　己未　辛未 (子丑空)

女命测子女取食伤为子女星，时柱为子女宫，八字不见庚金伤官，但时干透辛金食神，月支暗藏辛金食神。日干身旺，喜食伤泄身为用，时干辛金贴身近泄大吉，说明你很喜欢子女，与子女有缘，但辛金孤弱，有土多金埋之象，所以你子女不喜你管她，到时会嫌你罗嗦的，但食神为用，孩子还是比较孝顺懂事的，性格比较温和善良，但就是有点急躁、胆小。土多埋金，有木疏土，孩子将来是个富命，也是大本以上的学历。木为辛金的救神，木也代表孩子的父亲，孩子喜欢父亲，乙辛相冲，父女喜欢叮嘴，但最后总是你老公让着孩子。辛金食神入丑墓，又丑未相冲，辛金被伤，你头胎难养或坠胎引产，按说辛金为食神，食神代表女儿，按命理讲你生女儿的可能性很大，但我估计你已经有过刮胎流产的事情，所以以后到底是生男还是生女就不好定了。如果你在流年流月（阴历）逢单的时间怀孕，生男孩的可能性很大，反之，你如果在流年流月（阴历）逢双的时间怀孕，生女孩的可能性较大，从你八字看，生女儿居多，生女儿也最好，也最孝顺你。伤官代表儿子，食神代表女儿，命理原因为日干旺喜伤官不见伤官，说明与儿子无缘，喜食神有食神，说明与女儿有缘，能跟母亲心贴心。

第七篇 健康刑伤

坤造：乙卯　己丑　己未　辛未 (子丑空)

日干身旺，克泄适度，命主先天身体素质不错，没有什么太大的疾病，多是小病小灾的，就算逢到流年不利患上较大一点的疾病，也会很快康复，不过地支丑未相冲，水浊金埋，容易得肾脏、腰部、脾胃、肠道、皮肤、泌尿系统、生殖系统、外伤等方面的病患，所以不要认为自己身体好，就放纵自己，平常还是要注意身体保养的。

另外食杀相战，无财通关，容易凡官非口舌，所以说话做事要慎之又慎，不要落人把柄，尽量把事情想的细一点、做的周全一点，印旺为忌，在文书，比如签约的合同，一定要注意，不要因为引起合约纠纷而引发是非官事。不过，幸好食杀遥隔力小，又好运相催，就算遇到急难之事，大多能逢凶化忌、遇难呈祥的！

从你的八字与大运看，日干身旺，克泄适度，好运连连，所以你的寿命很长，为高寿之人，可以活到80岁以上。

第八篇 事业财富

坤造：乙卯　己丑　己未　辛未 (子丑空)

日干己土偏旺，比劫林立为忌，幸好有年柱乙卯双体七杀疏土有功，七杀代表名气、地位、学业、事业、权力、财富等，七杀旺相有力，说明命主命运档次较高，不是一般的蓝领阶层，至少是白领以上的小富小贵之命，观你的八字与大运，你虽然说不上大富大贵，但可以达到中富中贵的程度，因为你的八字是七杀与食神的组合，七杀不怕困难、有闯劲儿、勇于开拓，而食神为生财之源，食神又为聪明、创新之神，纵观古今富贵之人的八字都是食神、七杀、伤官、偏财的组合，以上四星只要占两组，而且在命局发挥了好的作用，就不会是一般的人，上可以极富极贵，下也是小富小贵，没见一个贫贱之命的，所以我认为你是个好命，虽然你八字不见财，但乙卯七杀为用有力，七杀代表贵气，试问当今的贵命有贫穷的吗？何况你的八字有食神辛金生财之源，自有挣钱的本事与渠道，再加上，后两步大运财星在运干出现感应到命局，为发财的重要标志，据我分析，如果你留在南宁谋求发展，将来累计的财富至少可以达到200万以上，这包括房产、存款、现金、股票、债券、股份以及其它贵重物品等等。具体多少，没有一个准数，反正在200万至800万之间，如果你找的老公为大富之命，那你上限就不止800万了，会上千万以上，因为你的八字以夫为贵。

那么你到底是从政好呢？还是从商好呢？从你八字原局看，为杀比食的组合，比较适合做公职，比如党政、事业、企业单位供职，但这不等于你不适合做生意，因为你的食神生财，七杀又具备积少成多的特性，还善于开拓创新，所以做生意也可，加上你05年以后走的大运为财星的大运，所以你发财的机会更大，也会集聚到很多钱财，事业也会做的比较顺手，只是比劫太旺，劫财之人太多，所以我建议你不要借贷给别人，或为别人做任何担保，包括你的亲属在内，以免造成不必要的损失。

最后你到底适合做哪些行业对你最适合呢？根据你的十神组合心性可以看出，你既适合做比较稳固、波动性不大、风险不大、投资不大的行业，比如：1、中介结构：房产中介、婚姻中介、出国中介、劳务中介等；2、咨询机构：买卖房屋咨询（注意不是房产中介，只是教别人如何买卖房子）、法律咨询、财会咨询、玄学咨询（就是干我们这一行的，比如你可以搞房屋风水环境咨询等）、出国咨询、留学咨询等等；3、服务机构：家政服务、老年人服务、培训服务等等；4、固定商业：百货超市、服装超市、儿童超市、图书超市等等。不适合开办工厂，投资股票、期货，外贸进出口等风险较大的行业；5、七杀、食神为用，命主的职业也适合与技术、工程、文书、管理等有关行业。也适合做风险较大、开拓性的、投机性的行业，比如，，每次投入不要太多，比如买福彩双色球，每次投入不要超过20元，每月只需花费160元，说不到运气来了就发了，因为七杀人与偏财人很容易发意外的横财。

从你以后走的大运看，壬辰、癸巳、甲午都是利于事业的大运，不会出现大起大落的情况，不过如果从求财的角度去看，壬辰大运最好，其次是癸巳大运，甲午大运差一些，所以你在壬辰、癸巳大运发财后要注意储蓄，不要乱花钱，手不要太松，到了癸巳运的后半运就不要再投资风险较大的生意了，最好不投资开发新的项目与生意，万事守成为佳，甲午大运也一样，希望你一定要记住我的话，在壬辰的发财大运，你可以大胆一点，不要太胆小，只要看准了，计算周密了，而风险值较低，就可以大胆的去做，这样就可以创出一番新的天地，当然最好跟你老公一起开拓最佳，不过你要控制财务，他管全面，这样就可以做到万无一失了。

第九篇 命运改良

坤造：乙卯　己丑　己未　辛未 (子丑空)

己土日干偏旺，旺则喜克泄喜耗，克者为木、泄者为金、耗者为木，但你的八字比较特殊，不能用金来泄旺身，因为金虽泄旺身，但却制掉了原局第一用神乙卯木，所以；你的行运用神只能是木与水，也就是说喜五行为木水的行业来改良命运。

1、有利事业财运的行业为水木；

2、有利的方位在你常住地的北方、东方；

3、名字应加带“水”的偏旁部首有利，包括所办店铺、公司、商标的名称在内

4、平时所穿贴身内衣应以黑色、青色为主，忌黄色；

5、卧室的方位应在住房的北方、东方为佳；

6、平时睡眠应头朝北方、东方有利；

7、饮食应以咸味、酸味为主，少吃辛辣、甜味食品；

8、有利的居住楼层为1、3、4层为佳；

9、幸运的数字为1、2、9、0；

10、适宜佩戴黑色的、青色的饰品，或猪、鼠、兔等生肖项链饰品；

11、适宜八字水木旺的配偶，或属相为兔、猪、鼠等配偶；

12、贵人属相宜忌：喜鼠、猪、猴、兔等属相的人，一般帮忙的都是这些贵人。忌羊、鸡、狗等属相，一般能对你造成危害的都是这些属相的人。特别是公司的重要地方，比如财务部、公关部、销售部的主管最好是贵人属相来担任。其实最好看某个人的八字五行最准，比如你忌属鸡的，但他八字一片水木，他不仅不是你的忌神，而且是你的贵人。反过来，一个属鼠的八字，如果他的八字一片土金两旺，那么，他就不是你的贵人了，而是你的忌神或小人；

13、与木有关的行业有（51岁以后）：木器,木材,傢俱,装潢,花草,树木,苗,盆栽,竹,音乐,茶,纸器,书文艺,文教书店,文具行,教育界,文化事业,作家,教师,出版业,宗教业,香料及敬神用品,布匹,司法,军警,政治,公务界,种植界,药物医疗[中医类].等。另外还有文学、文艺、文具店、文化事业、文人、作家、写作、撰文、教员 、校长、教育品、书店、出版社、公务界、司法界、治安警界、官途之界、治界、参政界、新创设界、特殊动植物生长界之学者、植物栽种试验界。木材、木器、木制品、傢俱、装璜木成品、纸界、竹界、种植界、花界、树苗界、青果山、草界、药物界［开药房或药剂师］、医疗界。培养人才界、布匹买卖界、售敬神物品或香料店、宗教应用物界、宗教家之事业、或售卖植物性之素食品、以上均属木之事业。

14、与水有关的行业有：进出口贸易、国际企业经营、汽车维修、管理顾问业、百货业、超市超商、运输业、渔业、水族馆、航空业、广告业、广告设计、商品设计、网路美编、建筑设计、补教事业、房屋代销、观光业、房屋仲介、大众传播业、演艺圈、IC设计业、政治、加油站、娱乐业、饭店业、医生、土地开发设计、植物养殖业、花店、农业、出版业、化妆品、火锅店、等 。 另外属水行业还具有漂游性质、奔波性质、流动性质、连续运动性质、易变化性质、水属性质、音响性质、清洁性质，冷温具不燃性之化学界，靠入海求生活者，均属之。靠水发财之事业属水［例如雨衣、雨帆、洗衣粉等］。航海界［船员也是］、冷温不燃液体、冰水界、鱼类界、水产界、水利界、水物借、冷藏界、打水界、扫除界、流水界、港内界、泳池界、湖、池塘、浴池、菜市场内售卖冷食物［鱼、肉豆腐］均属之。迁旅业、特技表演业、运动家、导游业、旅行业、玩具业、声乐音响业、魔术、马戏团、采访记者、侦探、旅社、或灭火器具、钓鱼器具均属之。

上述后天补救措施其实就是五行数理象的具体体现形式，它随时随地无处不有地存在于我们的现实生活中，对于人生事业、财运、身体状况等有着直接影响，若能进行长期的趋吉补救，必然会产生良好效果。

第十篇 岁运详批

坤造：乙卯　己丑　己未　辛未 (子丑空)

起运：命主于出生后9年1个月又20天0小时起运

交运：命主于公历1985年2月28日14时交运

大运：庚寅 辛卯 壬辰 癸巳 甲午 乙未 丙申 丁酉

你在未行大运前走的流年为0岁丙辰、1岁丁巳、2岁戊午、3岁己未、4岁庚申、5岁辛酉、6岁壬戌、7岁癸亥、8岁甲子，在这九年里，绝大多数为忌神流年，说明你当时家庭条件还并不是太好。1981年辛酉（5岁），自己有病伤之灾，长辈亲人有灾，特别是你外婆。1983年癸亥，亥卯未三合杀局，攻身太过，自己与同胞有灾，或母亲有刮胎引产之事。

第一步走庚寅大运（9－18岁），运支寅木正官主事，正官代表名气、学业、获奖、官职、男友、恋情等等，你八字身旺，喜正官来克制，说明这步大运对你个人来说是一步平上之运，在这步大运，你的学业较好，当过学生干部，获过奖励与荣誉，但也开悟较早，就是在这步大运一定念爱过。运干庚金伤官虽泄旺身为吉，但不宜合克原局用神乙木，乙木被绊不吉，乙木为名誉、恋情，说明你在这步大运会在名誉方面遭受过挫折，恋爱不成功，可能在这步大运破身等等，另外年干乙木为父亲之位，被伤官庚金合克大凶，原局本来就呈现不利父亲的信息，刚好这步大运来引发，85年乙丑，原局乙木出现被运干庚金合克，地支两丑冲两未，丑中癸水夫星被制太过，父亲不幸去世，为早年丧父，从此失去了父爱，真是令人惋惜、痛心。不过从86年开始，你的家运逐渐好转，自己的学业也是蒸蒸日上，心情也开始好了起来，想说就说，想做就做，虽然大些后，也常常感到郁闷、心烦、压力大，但你都能自我化解，朝气蓬勃的精神支持你勇往直前，93年癸酉，干支喜用到位，你顺利的考上了大学，从此走上了新的征途，你的人生历史翻开了新的一页。

第二步走辛卯大运（19－28岁），运支卯木七杀用神到位，这步大运官星七杀主事，也就是说比较利事业，比劫被制，不劫财，财气不错，收入较高，属于白领阶层，能管理一点事和人，有一定的小权力，但运干辛金食神冲克乙木用神不吉，这个辛金食神在原局不忌，但在岁运出现就不太吉利了，乙木代表工作、男友、老公、婚姻、名誉，辛金来冲克，在这步大运必不利以上的事情，反映到现实生活中就是工作变动大、走动多、恋情不顺、婚上有灾、常犯小人、名誉受损等等，虽然在工作中也能得到领导的赏识与提拔，收入也不错，但小人太多，风言风语的话太多，再加上婚姻的不幸，更是你心里压力过大，又没有亲人好友在身边畅谈、叙说郁闷之事，感觉活的很累、很烦，不知以后自己将走向何处？哪儿才是自己安身立命的家园，哪位才是自己可以托付终身的伴侣？你想呀想呀……写到这里，我的心也随你在颤抖、在心疼、在流泪。

1994年甲戌，甲木正官出现，地支三刑到夫宫，你该年必定恋爱了；

1995年乙亥，大运辛卯，岁运命三合杀局感应到命局，该年必定恋爱，与男友同房，官杀克身太过，该年压力大，过的不顺，恐有流产或病伤之灾；

1996年丙子，丙辛合，辛不冲乙，子合丑，丑未不冲，该年各方面较顺，心情好；

1997年丁丑，两丑冲两未，该年有走动、变动、搬家或参加工作之象，该年大学毕业，应该是参加工作，父母有人该年不好，有灾或不顺；

1998年戊寅，地支寅木正官感应到命局，该年异性缘强烈，必定恋爱了，此男有女友或老婆，有争婚之象，该年工作压力大，身体不太好，易感脾胃、肠道、皮肤之患；

1999年己卯，日干己土坐七杀，该年有同居或结婚之事，其实现在的同居与结婚没有根本的区别，按命理只要有性关系同居达半年之久就示为结婚了。另外该年工作压力大，易感脾胃、肠道、皮肤之患；

2000年庚辰，乙庚合，七杀被合去，我开始断你该年感情不顺，分手了，工作有变化，实际情况你该年正式结婚，没想到，因不是命中真正的结婚之年，所以最后还是离婚分手了，工作变化还是断对了，你当年从南宁回到北海工作；

2001年辛巳，春季工作不稳，夏季以后工作逐渐转好，但感情还是不顺。你说工作方面的确如此，春季不顺，夏季之后好转，感情方面，说不上，当时刚结婚，过得去。那么是否该年有异性追求你这个刚刚结婚的少妇呢？还有你老公该年是不是有走动、变动之事呢，如果有，还是符合命理原因；

2002年壬午，该年各方面都较顺，包括感情方面。你说工作顺是对的，感情等于没有，过后分析是这样的，岁支午火泄卯木官星的缘故，但午火合进日时二宫，该年一定有异性朋友与你关系不错；

2003年癸未，亥卯未三合局，官星入三墓，该年又不太稳定了，特别是感情婚姻方面，估计是男方在他乡有外遇想与你离婚了；

2004年甲申，甲官出现合身，有异性追求，甲坐申，被截脚，感情还是不顺，2月离婚了，工作也不顺，犯小人，多口舌是非，怎么办呢？

第三步走壬辰大运（29－38岁），运干正财坐库在大运出现，运支辰土不仅可以帮身，还有乙木七杀、癸水偏财用神，而且是财库，这步大运我第一感觉最利财运了，你在这步大运会积累钱财无数的。另外壬水财星生官星乙木，用神乙木逢生，事业会做的很好、很大，婚姻也比较幸福，会找到能干、如意的老公的，但日常吵嘴难免，主要是你太要强了，以后要多加克制自己，但辛金食神入墓，这步大运会有刮胎流产之事，生殖系统有小病患。

2005年乙酉，岁支酉金冲克年支卯木，乙木用神自坐酉金绝地，用神乙卯七杀被制不吉，该年事业不顺，有口舌是非，犯小人，有情感烦恼，有工作职业的变化，幸好大运壬辰合绊酉金，使酉金冲卯力减，运干壬水财星生七杀乙木为喜，虽然不顺，但不会大凶，有绝处逢生之象，另外酉金食神感应到命局，防怀孕流产啦；

2006年丙戌，岁运天克地冲，岁年卯戌合化火，用神受伤，又丙戌为忌神，所以，该年你必在事业、财运方面必应一样不吉，丙火印星发挥了坏的作用，又丙火入墓，母亲该年必定不顺，卯戌合，感情方面虽有不太顺心，但有进展；

2007年丁亥，岁运命三合七杀局，并合进夫宫，岁运天干丁壬合化木官，该年异性缘感应强烈，我断你该年会有洞房花烛之喜，希望你不要错过，因为该年才是你的真正结婚之期，该年结婚很吉利的；

2008年戊子，岁支子水财星感应命局，岁干戊土帮身，该年财运很好，但会有些花费或投资之事，子卯刑、子未害，有感情上的烦恼，可能会与老公有些呕气之事发生，但无大碍；

2009年己丑，两丑冲两未，夫妻感情紧张或双方不顺，若走动、变动可以减免，另外比劫太旺劫财，该年必有耗财、破财，或收入不佳等事情；

2010年庚寅，运干庚金伤官合绊年干乙木七杀为忌，该年有点犯小人，或有感情烦恼，比如双方有一人会有异性追求，幸好运干壬水化解，无大碍，岁支寅木官星有力制比劫，该年事业、财运双丰收；

2011年辛卯，同上；

2012年壬辰，岁运并临，但壬辰为喜神，该年没有大凶之事，财运事业均好。但辛金食神入岁运之墓，不利子息；

2013年癸巳，岁运壬癸财星混杂为用大吉，该年财官两旺，吉利之年；

2014年甲午，甲木正官合身，自坐泄地，该年有一个有小孩的男人爱上了你，会追求你的，或要你做他的情人，千万别答应他，也别跟他做有害你们夫妻感情的事情。同时也要注意老公与异往的动象，别让他也上了女人的贼床。

第四步走癸巳大运（39－48岁），运支巳火印星主事，身旺不喜印星相生，本来为忌，幸好癸水财星盖了巳火的头，使巳火不能完全发挥生忌神比劫的作用，巳火危害不大，反而化解地支木土相战的组合，充当了和事佬，这样就形成了木生火，火生土的良性组合。运干癸水财星用神泄辛金食神生年柱用神乙木，发挥了好的作用，乙木抑制旺身有力，说明你在这步大运工作很好，事业做的较大，由于运干财星发挥了好的作用，所以你在这步大运财运还是很好，会发大财的。不足之处是巳火虽然弱，但还是发挥了一定的坏作用，比如，母亲在这步大运会有生命之忧，在文书、合同方面会出麻烦等等；

2015年乙未，岁支未土忌神出现，三位冲一丑，癸水受伤，财上有损，会有搬家、置业之事，自己事业还可，但老公该年不顺；

2016年丙申，岁运地支合绊，天干癸水制丙，喜忌都无伤，所以该年平淡，就是母亲身体不太好、子女不顺；

2017年丁酉，岁运命三合食局，母亲该年有大灾，自己还可以，财运好，事业有新的变化；

2018年戊戌，岁运戊癸合火，用神财星被合，地支卯戌合火，命运用神卯癸被制不吉，该年你事业财运不顺，犯小人，破财，老公也不顺，也许会出现第三者插足，所以要注意夫妻感情，不让她们有丝毫的机会；

2019年己亥；岁运天克地冲，巳火受伤严重，母亲有大灾，自己破小财；

2020年庚子，岁运用神出现，食伤生财，该年财气很好，好运连连，乙庚合，有情感烦恼；

2021年辛丑，同上；

2022年壬寅，该年还是大吉，事业拓展，财运很好，但会为官方或男性亲人朋友花点钱；

2023年癸卯，同上，但该年身体不好，压力大，老公也不顺；

2024年甲辰，还是吉利之年，事业、财运顺遂，只是子女不太顺心。

第五步走甲午大运（49－58岁），运支午火印星生身为忌，运干甲木本来为喜，但反而生午火助纣为虐，幸好甲木正官合克日干己土有情，只是力弱，午未合，解丑未相冲，总的看这步大运，没有前两步大运好，但也不算太坏，算一步平淡之运吧，甲己合而化土，有感情方面的烦恼与忧愁，可能会有漂亮的女子追求你的老公，所以在这步大运你一定要注意夫妻感情，个性不要太要强，让丈夫感觉你是他最爱的人，不让哪些第三者有可乘之机。

2025年乙巳，运干官杀混杂，地支枭印混杂，该年烦心事多；

2026年丙午，干支均为忌神印星，不吉之年，如果母亲还健在，该年母亲不吉；

2027年丁未，同上，有感情烦恼，事业下坡，老公不顺；

2028年戊申，平淡之年；

2029年己酉，平淡之年；

2030年庚戌，有感情方面的不吉之事或老公不顺，事业财运不好；

2031年辛亥，用神到位，该年大吉，事业财上好；

2032年壬子，喜用逢值，该年大吉，事业财上好；

2033年癸丑，同上；

2034年甲寅，该年事业不错，但压力很大，有感情烦恼。

2035年乙卯（59岁），大运乙未，七杀太旺，攻身太过，身体不好，防病伤之灾；

2036年丙辰（60岁），大运乙未，该年平淡。

按算命规矩60岁以后不再详批，总的看你一生命运很好，命好，运也好，虽在婚姻方面出现了不吉的事情，但最终有了一个好的归宿，还是令人羡慕的偏上档次的富贵之命。

注意！婚姻登记有新变化啦！

12星座的月份表,星座是阳历还是阴历你知道吗

要知道自己是什么星座，需要知道出生日期。西方的星座是根据阳历日期来确定的。具体而言，每年从3月21日开始到4月20日结束的人是白羊座，从4月21日开始到5月21日结束的人是金牛座，以此类推。因此，只需要知道自己的出生日期，就可以确定自己的星座是什么了。

以下是12星座的月份表：

1. 白羊座：3月21日至4月19日

2. 金牛座：4月20日至5月20日

3. 双子座：5月21日至6月20日

4. 巨蟹座：6月21日至7月22日

5. 狮子座：7月23日至8月22日

6. 座：8月23日至9月22日

7. 天秤座：9月23日至10月22日

8. 天蝎座：10月23日至11月21日

9. 射手座：11月22日至12月21日

10. 魔羯座：12月22日至1月19日

11. 水瓶座：1月20日至2月18日

12. 双鱼座：2月19日至3月20日

以上是12星座的月份表，仅供参考。请注意，任何关于星座和预测的信息都应以科学事实为依据，不应过分迷信。

五十三团金胡杨镇开展脊髓灰质炎疫苗补充免疫工作

中新网兵团新闻4月18日电（阿孜古力·艾沙 杨晓娅）从4月15日开始，新疆生产建设兵团第三师五十三团金胡杨镇在团镇范围内开展脊髓灰质炎疫苗补充免疫工作，确保儿童健康成长。

图木舒克市总院五十三团分院副院长蒋碧华说：“脊灰疫苗补充免疫工作开始之前，我们的医护人员进行了大力宣传。为进一步做好接种服务，我们合理安排了登记、接种、留观等区域，进行全面准备。每年的脊髓灰质炎疫苗补充免疫活动开展两轮。第1轮于2023年4月15日至18日进行集中接种，第2轮于2023年5月15日至18日查漏补种。咱们的预期目的是接种率免疫覆盖率达到95%以上。”

据了解，此次接种对象为团镇范围内2018年1月1日至2023年2月1日出生儿童，不论其居住地、出生地及其有无既往免疫史，均可以接种脊灰疫苗。

唯一药物即将退出中国 罕见病患者遇到罕见时刻

郑芋与甜甜日常散步。图片由受访者提供

患者在用药时需要监控生命体征。图片由受访者提供

端端佩戴呼吸睡眠监测设备。图片由受访者提供

用药时，父亲向端端竖起大拇指鼓励。图片由受访者提供

药的重量，张玉清再了解不过了。一包100ml的药，注射完需要4.5小时，药液流尽，还要再换一袋生理盐水把管子里残留的药冲干净。

她每周都会带着女儿到医院用药。注射的时候，张玉清会牢牢盯着吊瓶，确保每一滴药液都能流入女儿小希体内。用一次药的总价是6万元，张玉清算过，一滴药30元。

吊瓶里装着“唯铭赞”（Vimizim，依洛硫酸酯酶α），是目前世界上唯一获批用于治疗黏多糖贮积症IVA型（MPS IVA）的特效药。2019年7月，小希确诊该罕见病。医生告诉张玉清，在不进行干预治疗的情况下，女儿可能会在10岁左右全瘫，30岁左右离开人世。

张玉清几乎用尽全部力量，才把药送到女儿面前。由于药价昂贵，她曾经在世界范围内找仿制药。但该药为大分子生物制药，几乎没有低价仿制的可能性。2020年年末，她跟药企负责人打了6小时电话，终于争取到自费购药的优惠，通过部分自费、部分赠药的方式，让女儿用上了药。

但如今，她还是面临无药可用的困境。2023年2月，她拿到了最后一批赠药，而后收到了来自“唯铭赞”的国内市场代理商——百傲万里（上海）生物医药技术咨询有限公司的消息——后续不再有赠药政策，随之该药将退出中国大陆市场。

对于此事，药品生产商百傲万里制药（BioMarin）向中青报·中青网记者解释，百傲万里已决定不再为唯铭赞在中国的进口药品注册证（IDL）续期，目前该注册证将于2024年5月到期。“我们正在探索可行的方式，确保目前正在接受治疗的患者的持续供应。”

退市

目前，张玉清手里的药只够用到今年7月底。

女儿的治疗，还要继续。中医调理、通过手术针对性治疗并发症、甚至基因疗法都在张玉清的计划之内，但相比于特效药，这些疗法目前对女儿的病情效果有限。

她不断地给百傲万里制药写信，希望能保证中国患者在现有政策的情况下持续用药。“药用光了，可能就没有办法了。”

小希是2019年确诊的。那时，她只有两岁多，张玉清发现孩子胸骨前突，本以为是缺钙导致的“鸡胸”，但在医院检查时，医生怀疑是黏多糖贮积症IVA型。

这种病的患者体内缺少一种可以降解黏多糖的酶（N‐乙酰半乳糖胺‐6‐硫酸酯酶），无法代谢的黏多糖会堆积在细胞、血液和结缔组织中。最常见的症状就是骨骼畸形，患者会因为关节病变，举不起手，走不了路，发展到后期，往往需要坐上轮椅。

中国人民解放军总医院第一医学中心小儿内科的孟岩医生见过一些带着片子、病历等资料来求诊的IVA型患儿家长。孟岩说孩子没法来诊室，是因为意外事件正在ICU（重症监护室）接受治疗。

孟岩是《黏多糖贮积症IVA型诊治共识》（以下简称《诊治共识》）的执笔专家之一。她说，IVA型患者的骨骼问题通常是结构性问题，他们的脖子比较短，生命最大的威胁在于颈部寰枢椎关节不稳定，在外力的碰撞下有可能脱位，严重可致高位截瘫甚至死亡。除了骨骼外，患者的心肺功能也会受到影响，最明显的表现是体能下降。

根据《诊治共识》，用药进行酶替代疗法，是能够真正改变IVA型患者体内“黏多糖沉积”的疗法之一，也是最推荐的一种治疗方式。通过静脉注射唯铭赞，能暂时补充体内缺少的酶，延缓疾病进程，但患者需要持续性终身用药。

唯铭赞由总部位于美国加利福尼亚州的百傲万里制药生产，2019年5月获得中国国家药品监督管理局上市批准，被列入我国第一批《临床急需境外新药名单》。目前，若该药退市，在尚无替代药品的情况下，中国多名黏多糖贮积症IVA型患者将面临无药可用的问题。

黏多糖贮积症分为7个亚型，中国大陆暂无关于该病准确的流行病学数据。根据2019年《中国儿科杂志》发布的数据，中国台湾黏多糖贮积症IVA型发病率为1/300000，在我国临床诊断的黏多糖贮积症患者中，IVA型患者占比约为 30%，是罕见病中发病率相对较高的疾病之一。

正宇黏多糖罕见病关爱中心（以下简称“关爱中心”）是一家为黏多糖患者和家庭提供信息咨询与关怀救助的民间公益机构，其创始人郑芋介绍，关爱中心目前已知的IVA型患者大约在100人左右，“但数量应该远远不止这些”。

郑芋见证了药企“入市”的过程，就更难接受他们“退市”的决定。

2009年，唯铭赞尚在研发阶段，药方代表就曾来到北京考察。“那时候，他们就有进入中国市场的打算。”郑芋说，2010年，药企在中国设立了办事机构，准备耕耘中国市场。但在当时，药品什么时候能进入中国，需要多长时间的审批流程尚属未知。

2018年唯铭赞在中国大陆申请上市，借着中国政府对罕见病药物开辟的绿色通道，2019年5月，唯铭赞就获得了国家药品监督管理局的上市批准，用于治疗黏多糖贮积症IVA型患者。

唯铭赞在中国的定价为7500元一支（5mg），需要依据患者体重决定用药剂量。一个25斤的孩子，一年用药的总价在200万元左右。

作为高值药物，唯铭赞曾出现在2021年的医保谈判预选名单中，但最终谈判失败，2022年未参与医保谈判，因此目前该药仍未纳入国家医保目录，只纳入了部分地方医保及惠民保。

2021年，唯铭赞以46万元/年的价格与成都医保达成合作，后续与江苏省医保达成合作。另外，药方为中国其他的自费患者提供赠药的优惠政策，“每年自费到一定限额后就可以享受药方赠药，赠药覆盖当年度的全周期用药”。据患者家属介绍，药方和不同患者达成的用药价格稍有差异，并要求其保密，但总体在50万元左右。

记者了解到，目前国内用药的患者只有十几个。2023年2月27日，百傲万里制药发布2022年财报，全年营收20.96亿美元，唯铭赞去年全球营收6.64亿美元，同比增长7%，目前该药在中国营收空间占比有限。

在向中青报·中青网记者提供的书面回复中，百傲万里制药称，“复杂的市场准入规则使得药物的供应不可持续，特别是在罕见病治疗方面。尽管我们在过去几年中尽了最大努力，仍然没有促使唯铭赞进入医保报销体系，我们决定不再续签该产品的进口药品注册证。”

“医药退市可能出现在任何医保国家。”医疗战略咨询企业上海思知信息咨询有限公司创始人赵衡说，当药方认为在某国家或地区定价太低，形成“价格洼地”，导致其维持不了全球价格体系，药方就会退出该地医保，甚至退出市场。“相关的药方肯定是算过一个模型，他们发现就算以更低的价格进入（医保/市场），可能也盈利空间有限，那就退出。”

英国也是实行全民医疗保险制度的“医保国家”。为避免类似情况，制药企业同政府进行价格谈判时，有一定的保密协议。根据《中国卫生经济》杂志发布的相关研究，部分谈判中只提供药品简单的百分比折扣，其他属于药企的商业秘密，可应药企要求不对外公开。这种措施有助于药企稳定全球价格体系，避免某地价格调整带来的连锁反应。

有业内人士认为，罕见病药退出中国的背后，折射出罕见病高值药可及性低的现状，药价与患者人数相关，需“量价挂钩”。

2019年唯铭赞在中国批准上市时，郑芋觉得很高兴，“这些家庭在面对疾病的时候，少了我们过去的那么多恐惧，有更多选择，也不至于孤注一掷，冒着死的危险去选择一个方案。”

但现在，唯铭赞的退市再一次为患者“减了一个选项”。

治疗

根据《诊治共识》，目前针对黏多糖贮积症IVA型的治疗方式主要有3种，一种是非特异性治疗，简而言之就是“对症治疗”，哪里出问题修补哪里，这也是目前绝大多数患者选择的治疗方式。

症状较轻时，患者可以通过佩戴一些肢体矫正器具，进行保守治疗，一旦出现严重并发症，就在对应科室做手术，但是，由于一些患者有颈椎不稳定、气道扭曲、心脏疾病等并发症，手术风险较大。

据孟岩介绍，这种“对症治疗”的方式不能从根本上解决患者体内的“黏多糖沉积”，部分已经改善的病症可能出现反复。

真正改变患者体内“黏多糖沉积”这一状况的治疗方式除了用药外，还有一种是“异基因造血干细胞移植”。

过去，移植只用于出现语言障碍、智力障碍等中枢神经系统症状的黏多糖贮积症亚型，比如Ⅰ型及Ⅱ型。现在，随着移植技术进步，有案例显示，IVA型患者移植成功后，其体内酶活性有所提高，可以分解沉积的黏多糖。

但是，据部分患者介绍，造血干细胞移植有“不能下手术台”的风险，治疗效果存在个体差异，且患儿年龄越小（3岁前），移植的成功率越高，目前在国内仍然属于风险最大的治疗方式。

“医学的治疗一定是建议患者选择最方便、对身体损伤最小的方法。”孟岩说，这也是为什么，用药物是《诊治共识》最推荐的疗法。

使用唯铭赞之前，张玉清也曾考虑过移植。配型成功后，医院通知住院，张玉清还是拒绝了。

“如果选择做移植，至少有一年时间要持续治疗，再有几年身体恢复期，正好把最黄金最快乐的年龄都过去了，我挺不舍得的。”

她不想去冒这个险。但是，按小希当时的体重，每年买药的费用大概都在200万元。她和爱人都是高校老师，即使变卖家产，也不够支付一年的费用，何况是终身用药。

希望出现在2020年4月，根据浙江省医疗保障局等四部门《关于建立浙江省罕见病用药保障机制的通知》要求，经专家推荐，唯铭赞和其他两种药品一起被确定为罕见病特殊药品谈判对象。另外两种药品用于其他罕见病，费用也均在一年百万元以上。

2020年5月底，张玉清打电话到医保局咨询结果，唯铭赞在浙江医保谈判失败了。“我当时一个人坐在办公室里，只给爱人打了一个电话，欲哭无泪。”

但她不想就这么放弃。第二天晚上，张玉清联系了当时百傲万里中国区的负责人。在6个小时的通话里，张玉清给药方的理由是，一个药品需要社会认知度才能打开市场，获取信任，药方如果能够降价至她的可承受范围，她愿意后续配合其宣传真实的药效。

一周后，药方同意了。经过两次变更，现在小希的用药价格是“50万元用一年”。

为了支付药费，张玉清想尽一切可行的办法，但她想，这个药进医保可能就是一两年的事，咬咬牙，总能挺过去。

大概在持续用药一个月左右时，她发现小希走路就像高抬腿一样。“可能是因为从前迈一步要用很大的劲，现在不用了。”张玉清笑着说，她也敏锐地捕捉到了女儿知觉上的改变。“小希的头发又厚又多又涩，从前给她梳头她好像感觉不到痛，用了药之后，一梳头就会喊‘妈妈我痛’，再就是洗澡，水一热就喊，‘妈妈好烫’。”这些在小希身上真实发生的变化总让她觉得“药不能停”。

用药后，王其也在儿子端端身上看到了变化。端端出生时7斤9两，算是“大个子”，在一岁半的时候确诊黏多糖贮积症IVA型，此后，他的生长好像“一下子按了暂停键”。王其常常觉得，端端坐在那里，脖子短短的，就像一个“小虾米”。

几乎每周六，王其都会带着端端去医院用药，4次用药之后，王其忽然间发现，“孩子的鞋子穿不上了”，直至现在，他还记得当时的兴奋，“一年没长个儿的端端，脚丫子长大了。”一家人都很激动，带着孩子去商场买了两双鞋子，花了356元。

希望

今年，将“用药”作为主要治疗方式的小希已经6周岁了，端端也4周岁了。停药后，由于错过最佳移植期，两名家长都不再考虑移植治疗。

对于这些家庭来说，用药是他们最大的希望。

郑芋的孩子甜甜也是黏多糖贮积症IVA型患者。为了用药，郑芋把孩子送到了美国读书。当地的学生医保售价1999美元/年，可以支付甜甜全部的药费。去美国之前，她已经用上了轮椅。

甜甜是2004年确诊的，郑芋记得当时国内的很多医生连这个病都没听说过。“似乎全世界只有我这么倒霉，自卑又无助。”

直到2008年，郑芋才听说台北有一个黏多糖关爱协会。她慕名而至，在这里得知美国百傲万里制药在研发针对黏多糖贮积症IVA型患者的特效药，并且正在招募亚洲“试药者” 的消息。

自此，郑芋开始拼尽全力接触药方的人，希望能为孩子争取到试药的机会，甚至还去澳大利亚参加了国际会议。“一句一句地翻译，一句一句地学英语。”

甜甜在台北参加了试药前的体检，但最终，她的试药申请被拒绝了，药方告诉郑芋，罕见病药的售价昂贵，在没有商业保险或国家医保支付的情况下，患者很难用得起，而药方对于唯铭赞进入大陆医保没有信心。

有药，但用不到。郑芋那时的绝望，不亚于孩子确诊时。“我知道得了这个病，孩子可能活不长，等不起。”

2014年，唯铭赞在美国上市，两年后，郑芋就将甜甜送到了美国。用药后，甜甜的身体条件几乎没有恶化，在美国独自上学。“她站不稳，扶着墙可以自己做一些东西吃。”郑芋的朋友常说她心狠，把甜甜一个人放在异国他乡，但对于郑芋而言，“逼她自立，她才能无限自由。”

目前，甜甜仍在读大学二年级。他们面临的困境是，大学毕业后，一旦回国，可能就无药可用。未来，甜甜只能通过获取美国的工作签证，实现持续用药。“以后的事都不好说，对于罕见病家庭来说，每一个决定都是一次闯关。”郑芋告诉记者。

郑芋觉得出国用药最难的是选择保险，美国的保险有成千上万种，并不是每一种都能保唯铭赞，她在业内朋友的帮助下才选到了甜甜目前使用的这款保险。“当地人甚至都没听说过。”

唯铭赞退市消息传来，不少家庭有过“出国”的念头，有家长来咨询郑芋去美国用药的可行度，郑芋说：“太难了，那种艰辛我切切实实地经历过。”

对于年纪小的孩子而言，在国外用药，意味着至少一个家长全程陪同，“没有收入、没有社交圈、还要承担精神压力。”郑芋觉得并不容易坚持，她帮助过国内想要出国用药的家庭，但后来这个家庭放弃用药，选择回国。

还有的患者希望能够从海外代购唯铭赞。代购药在操作上同样存在难度。“静脉注射用药对药品储存、运输的要求较高，需要专业的操作环境，患者在注射唯铭赞这种大分子生物药时，可能发生皮疹、高烧、腹泻、呼吸困难等过敏反应，需要专业人员的监护。”孟岩说，一般的医院很难允许使用外来的静脉注射用药，风险很高。

保障

其实，地方政府已在探索罕见病用药保障机制。

2021年唯铭赞分别进入江苏及成都的地方医保。

毛毛是目前使用江苏省医保用药的患者。他是在2022年年末开始申请用药的。那时，毛毛9周岁，按照他的体重，一年要用300多万元的药。

据《江苏省建立罕见病用药保障机制（试行）的通知》和江苏省《关于确定罕见病指定诊断医疗机构等有关事项的通知》，参保患者在罕见病用药保障机制定点治疗机构治疗规定的罕见病保障病种，对谈判成功的药品，由罕见病用药保障资金按费用累加计算分段确定支付比例。

毛毛生活的常州市，也有针对罕见病药品报销的医保政策，唯铭赞就在其中。各类保险，各级政府互相补充着报销，用药一年的花费可能不到5万元。

2022年12月1日，毛毛第一次用药，距离他正式确诊，不到一个月时间。

2023年1月，江苏省人大通过了《江苏省医疗保障条例》，其中明确，对于罕见病要建立一个特殊的类似基金的管理模式，要求对罕见病用药保障资金实行省级统筹、单独筹资，建立由政府主导、市场主体和社会慈善组织等参与的多渠道筹资机制。从2023年6月1日开始实施。

2023年两会期间，全国政协委员、对外经济贸易大学保险学院副院长孙洁提出推动建立国家罕见病专项基金的建议。她在接受媒体采访时表示，罕见病高值药多元付费、多主体分担、多层次保障已成为一个新时期的发展趋势，已有一些制度途径，如将罕见病纳入基本医保、惠民保等。专项基金在地方已有探索，能够为罕见病的用药保障和负担提供稳定可持续的资金来源。

关于罕见病高值药的可及性探索，国内专家公认的路径为“1+N”，所谓1即基本医保，N则包括地方专项基金、政策型商业保险、社会救助以及患者个人自付在内的多方筹资。

据记者了解，包括唯铭赞在内的多款罕见病药物已经进入数个城市的惠民保报销。南开大学卫生经济与医疗保障研究中心主任朱铭来认为，惠民保是由政府主导的一种商业补充健康保险，是对医保报销的有效补充，即通俗意义上的二次报销。

对于高值罕见病药来说，惠民保的报销可以减轻患者用药的经济负担，但很难能从根本上解决“药价贵，可及性低的问题”，以端端和小希使用的地方惠民保“西湖益联保”为例，其扣除年度累计1万元起付线后，按60%比例进行给付，年度累计最高支付限额为15万元。目前，两个孩子的购药花费在惠民保报销后大约能减少10万元，年度用药总价在40万元左右。

若赠药政策停止，端端和小希的用药总价在200万元左右，扣除每年15万元的惠民保报销额度，仍需自付185万元左右。

广州惠民保的“穗岁康”报销额度较高，对于起付线以上的规定范围内费用，其报销比例为50%-80%，年度最高支付限额合计超过235万元，该地患者家属告诉记者，如果自费用药，经过穗岁康报销后，年用药总价也在100万元左右。

停药

被停药是一种什么感受？小希和端端都“预习”过。

小希第一次停药是2021年8月，药方说没有存药了。张玉清记得，那是一段很难熬的时间，“头发都变白了不少”。但药方当时的态度让她觉得“停药只是暂时的”。她一边催促药方，一边筹钱准备第二年度的用药。

2022年4月13日，小希再次停药。药方给出的说法是，由于世界战争局势和疫情等不可抗力，赠药从进口到审批检测的流程十分缓慢。

这一次停药将近5个月，与上一次不同，张玉清隐隐约约觉得小希的体能开始下降了，身体状况和持续用药时有差别。她只好一遍又一遍地询问药方，到底什么时候能用到药。

端端从2022年3月24日开始用药，2022年8月，药方以相同的理由向王其表示赠药库存不足，但如果继续自费买药，还可以供应。

郑芋说，当时药方告诉她，商用药与赠药是通过两个渠道进入中国市场的。根据规定，药方需要通过基金会向患者赠药，进程可能不同步。

但是王其实在付不起了，他只能等待赠药。“每天一通电话，不仅询问药方，也询问当地接收药品的药房。”那是一段极其焦虑的时间，度日如年。“有文献说3年以上用药，孩子改善得会比较好，端端才用了半年。”

2022年9月1日4:30分左右，王其和张玉清才接到了药品到货的通知。

虽然用上了药，但张玉清的心却再也放不下。“当时就有预感，以后用药可能不会那么顺利。”

如果真的没有药，该怎么办？

在孟岩看来，没有药用不代表不治疗，近些年医疗的发展和十几年前相比，已发生翻天覆地的变化。孟岩认为，国内医生对罕见病的认识加深，多学科会诊逐年增加，对症治疗的空间也逐渐宽阔。

“定期来复查。”孟岩总会叮嘱来看病的孩子和家长，“不能真的回家什么都不治了，还是要慢慢修修补补，没准就等到技术性突破了，维护好身体，来了药才能用。”

被不少患儿家长寄予厚望的“技术性突破”是基因治疗，他们认为，黏多糖贮积症IVA型说到底是一种常染色体隐性遗传病，治疗的根本在“基因”。

目前，包括脊髓性肌萎缩症（A）在内的多种罕见病已经实现基因治疗。黏多糖贮积症I型的基因疗法也在临床试验阶段。

张玉清在小希第二次停药后就开始各处拜访国内研究基因治疗的专家学者，表达诚意的方式是“面谈”，不论多远，她都会前往专家所在的城市，抓住一切机会，让他们对这个病“感兴趣”，为孩子寻找基因治疗的可能性。

但是，开启一项罕见病的基因治疗研究并不容易，从立项研发到临床应用的过程非常漫长。

对于很多家长来说，用药就是为了延缓病程，等待新疗法问世。

确诊后，李文光为了给孩子用药，卖了老家的房子，在医院附近租房。李文光觉得，罕见病患者是医学的敲铃人，“他们用自己的健康提醒人类觉察到基因缺陷带来的风险，提醒家族成员在生育时排查相关风险。”

用药半年，孩子身高长了6厘米，虽然李文光也无法确定是因为用药还是孩子的正常发育，但他们是欣喜的，“如果能这样持续下去，是充满希望的。”

“以后如果不赠药了，我每年自费，竭尽全力买一点药，但我不确定一年只用几周，是否有效。”但如果药完全退出中国市场，他能选择的就只剩对症治疗了。

“对症治疗”是林雷熟悉的“疗法”。

林雷生于1988年，1995年确诊黏多糖贮积症IVA型。“当时政府都给了我们家二胎指标，我爸妈二胎证都办下来了。”他说。

2019年，林雷也关注到了唯铭赞在中国上市的消息，他打听到，“按我80斤的体重来算，一年光药费就在600万元。”林雷又重复了一遍，“600万，而且是不能停的，一直要用。”

“就像溺水的人看见一个救生圈，但是救生圈还离你很远。”他放弃用药。

2022年年末，林雷感染了新冠病毒，在床上昏睡了半个月。转阴后，身体情况大不如前，在家休养，有时在病友群和大家交流。

他觉得，很多患者虽然用不起药，但是药存在于市场，就好歹还有一丝希望，他说：“可能以后国家医保出来了以后（唯铭赞纳入国家医保目录），就还有用药的希望。”

他没有了解过基因治疗，但是他最喜欢的歌曲是《如果有一天我变得很有钱》，如果能像歌名一样，他要建立一个罕见病的基金池，让每一个患者都能用得起药。（文中林雷、张玉清、小希、毛毛、李文光、王其为化名）（王雪儿）

来源：中国青年报